Le storie di Asitoi - Dottorman

está muito bom.

VOICE 2015 - Calvert Trust, Kielder

brutalíssimo.

altamente.

para quem não me conhece bem.

https://www.facebook.com/a.p.osteogeneseimperfeita/?fref=ts

esta é a página da associação que representa a minha doença.
que quem não sabe a minha é perigosa, é congénita e hereditária.
deixo-vos aqui o que é e de que maneira ela se manifesta.
"osteogénise imperfeita (osteogénise imperfeita, Osteogenesis Imperfecta, doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lobstein é uma doença dos ossos de origem genética. Os pacientes com esta enfermidade nascem sem a proteína necessária (colagénio) ou sem a capacidade de a sintetizar. Uma vez que o colagénio é um importante componente estrutural dos ossos, estes tornam-se anormalmente quebradiços.
Sintomas e sinais
As crianças gravemente atingidas por esta doença nascem já com fracturas múltiplas e o crânio mole e geralmente não sobrevivem. Nos casos menos graves, vão sofrendo várias fracturas ao longo da infância, às vezes por traumatismos muito ligeiros. O médico, perante um destes casos de fracturas múltiplas, pode ter dificuldade em determinar se a causa é uma osteogénise imperfeita ou se a criança, sendo normal, teria sido vítima de maus tratos. Os casos muito ligeiros só vêm a ser detectados na adolescência ou ainda mais tarde.
Um sinal habitual que acompanha esta doença é o tom azulado da esclerótica, a qual, mais fina do que o normal, se torna mais transparente, deixando ver a tonalidade da retina. Além disso, os doentes com osteogénise imperfeita podem sofrer de surdez devida a uma osteosclerose.
Diagnóstico e tratamento
As fracturas tratam-se geralmente pelos métodos habituais (por redução e imobilização); para além deste aspecto, não existe qualquer tratamento específico para a doença. As fracturas, em regra, consolidam rapidamente, mas muitas vezes com acentuados encurtamentos e angulações dos membros, o que resultará num crescimento corporal anormal e atrofiado. As fracturas do crânio podem provocar lesões cerebrais e até a morte.
Os pais que tenham um filho com osteogénise imperfeita devem procurar aconselhamento genético, a fim de poderem avaliar a possibilidade de recorrência da doença numa futura gravidez. A osteogénise imperfeita grave pode ser detectada durante a gravidez por meio de uma ecografia)."
gostava que lessem e que tentassem perceber um pouco como é o nosso dia-a-dia.

quem quiser saber, pode contactar-me pelo meu facebook.
https://www.facebook.com/anabelagomesantos


http://link.springer.com/article/10.1007/s00223-015-0066-6?wt_mc=alerts.TOCjournals
http://link.springer.com/article/10.1007/s00223-015-0066-6?wt_mc=alerts.TOCjournals
http://www.thebonejournal.com/article/S8756-3282(16)00002-8/abstract
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1877117315002100
http://www.star2.com/people/2016/01/03/her-bones-are-so-brittle-they-can-break-like-glass/





apresento-vos mais dois links que vcs podem ver.

fotos e desabafos.

olá,
espero espero que estejam bem.
eu vou estando dentro do possível.
eu não sei se sabem, mas o natal está a chegar e eu gostava que esta época fosse vivida com mais intensidadde.
é uma época mágica e de confertenização.
e como não podia deixar de ser, eu trouxe mais algumas fotos.

homenagem aos amigos

fotos

fotos

eu espero que gostem!
agora não sei quando voltarei!
tirei-as ontem!